به گزارش نبض وطن به نقل از پایگاه اطلاع‌رسانی سازمان بیمه سلامت، محمداسماعیل کاملی اظهار کرد: سازمان بیمه سلامت در صورت ابلاغ بسته‌های خدمتی برای هر یک از بیماری‌های نادر از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و ابلاغ اعتبار متناسب با آن، آمادگی اجرای قوانین صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج به منظور بهره‌مندی بیمه شدگان از مزایای صندوق را دارد.
وی افزود: با تشکیل صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج از سال ۱۴۰۱ برخی از بیماری‌های نادر از جمله بیماری بال پروانه‌ای(EB)، دیستروفی های عضلانی و سیستیک فیبروزیس با عنایت به ابلاغ بسته‌های خدمتی از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در زمان دریافت خدمات در مراکز طرف قرار داد و در صورت استفاده از پنل نسخه‌نویسی الکترونیک از مزایای صندوق بهره‌مند می‌شوند.
مدیرکل دفتر خدمات تخصصی سازمان بیمه سلامت ایران تصریح کرد: برخی از بیماری‌های نادر که بدون بسته‌های ابلاغی از سوی معاونت درمان وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی هستند از جمله ویلسون، سندروم رت و گیلن باره می‌توانند از مزایای صندوق بر اساس تبصره ذیل ماده ۹ اساسنامه صندوق با ارائه مدارک و مستندات هزینه کرد درمان به ادارات کل بیمه سلامت استانی پس از طرح و تأیید در کمیته و کارگروه‌های مربوطه تا سقف معینی در سال از مزایای صندوق بهره‌مند شوند.
